Progetto Rotary Alzheimer

Chi sei tu? Come ti autodefinisci?
“È uno Tsunami” spiega Jeffrey L. Morby, fondatore e presidente dell’associazione no profit Cure Alzheimer’s Fund (CAF) e membro del Rotary Club Martha’s Vineyard. “Sappiamo che esiste, possiamo vederla, e ci vergognano quando ne veniamo colpiti, mentre avremmo potuto far qualcosa per prevenirla.”
Grazie all’impegno del CAF prima e dei rotariani in tutto il mondo ora, abbiamo il potenziale per cambiare e migliorare la prevenzione e la cura dell’Alzheimer. All'incirca 10 anni fa, Morby andava in pensione, congedandosi dalla Mellon Bank di Pittsburgh dopo un brillante carriera completata con la vice presidenza. “Mia moglie Jacqui e io stavamo cercando qualcosa che avremmo potuto fare per l’umanità”, racconta. “L’alzheimer ci venne subito in mente”. Sebbene la madre di jacqui fosse stata colpita da demenza, c’era molto altro dietro la loro scelta: videro un bisogno e vollero analizzarlo a fondo, “come in uno studio per una scalata a un’azienda”, spiega Jacqueline C. Morby, un importante consulente della TA Associates, una società privata equa.
Studiarono il mercato, cioè come l’Alzheimer è presente nella società, e notarono che la ricerca in campo medico era soffocata oltre che dalla mancanza di risorse sufficienti anche dalla mancanza di un “grande e forte pensiero”. Crearono perciò una fondazione per dare una netta svolta alla ricerca, fare scommesse coraggiose, e focalizzarsi esclusivamente su trovare una cura. E per questo hanno impegnato il 100% dei fondi raccolti dal CAF in ricerca, i fondatori hanno coperto tutte le spese generali.
I Morby hanno arruolato per questa causa Henry F. McCance, presidente della Greylock Managmente Corp, e Phyllis E. Rappaport, direttore del New Boston Fun Inc. Il passo

successivo: creare un consorzio di ricerca. “Come per una venture, si è sempre alla ricerca dei profili migliori”, racconta Jacqui, “mi dissero: se vuoi la persona che al mondo conosce meglio il cervello umano, devi metterti in contatto con Rudy Tanzi”.
Tanzi, vice presidente della neurologia del Massachussetts Genral Hospital e professore di neurologia di Harvard, è stato un pioniere della ricerca genetica dei disturbi neurologici. Aveva poco più di vent’anni quando nel 1983 fece parte dell’equipe che scoprì il gene responsabile della malattia di Huntington, che provoca la degenerazione delle cellule cerebrali. Come parte della sua tesi di dottorato ad Harvard, decise di costruire una mappa di un cromosoma (ben prima del Human Genome Project, cominciato nel 1990). Ha isolato il cromosoma 21 “perché è il più piccolo, e volevo semplicemente farlo”. È divenuto il più grande esperto mondiale sul cromosoma 21 – il che ha fatto si che sia stata una scelta fortunata.
Quando comprese che le persone con la sindrome di Down hanno un altissimo rischio di insorgenza dell’Alzherimer, Tanzi ha ipotizzato che il gene dell’Alzheimer potesse essere proprio nel cromosoma 21 (la maggiorn parte delle forme di sindrome di Down è causata da una ripetizione di questo cromosoma). Scoprì il primo gene riconducibile all’Alzheimer nel 1987, dopodiché ne scoprì altri due. “E non mi volli fermare. Continuai ad andare avanti nella ricerca ogni volta che potetti”.
Erano i primi tempi, e Tanzi non aveva nessun motivo personale per focalizzarsi sull’Alzheimer, ma questo atteggiamento presto cambiò. Come ha scritto nel suo libro Super Brain: “mi sono dedicato alla ricerca sull’Alzheimer per risolvere un difficile puzzle fisiologico, ma è stato anche fondamentale

la profonda compassione che provai quando vidi mia nonna soccombere a questa malattia.” I Morby incontrarono Tanzi nel 2004, quando si stava ingegnando per trovare il gene responsabile della forma di Alzheimer più comune per le persone con ultra sessantenni. “Quando io e mia moglie comprendemmo le scoperte genetiche di Tanzi, capimmo l’importanza di quell’uomo”, racconta Morby. Tanzi costituì un dream team di ricercatori di classe mondiale per riuscire nell’intento del CAF. In pochissimo tempo scoprirono nuovi geni responsabili dell’Alzheimer, e basandosi su quello che avevo appreso sulle mutazioni genetiche di questi geni, lavorarono su una possibile terapia medicinale.
Questi successi stavano portando il CAF a raggiungere il proprio obiettivo. Ma i fondatori vollero velocizzare sempre più la raccolta fondi e la ricerca. Nel 2010, in un incontro fortuito, il Rotary entra nella vicenda. I Morby stavano cenando al Vineyard Golf Club, accidentalmente si rovesciò una bevanda e un uomo seduto in un tavolo vicino aiutò repentinamente recuperando i cubetti di ghiaccio. Era Dick Pratt, un rotariano di lungo corso del Rotary Club Martha’s Vineyard. “Cominciammo a parlare in amicizia”, racconta Morby. “Pratt mi chiese che cosa facessi, e gli raccontai di essere il presidente della Care Alzherime’s Found, e di come stavo spendendo il mio tempo nel cercare una cura alla malattia.” Parlarono per ore, dopodiché Pratt invitò Morby a parlare a una conviviale. Le sue parole mi colpirono: “molti rotariani hanno o hanno avuto qualcuno nella loro famiglia affettò da Alxheimer, e le persone sono terrorizzate di poter fare la stessa fine”. La presentazione instaurò un effetto a catena: Morby portò il proprio messaggio da un club a un altro, dopodiché all’intero Distretto 7350 e al Rotary Institute di quella zona. I club si impegnarono in campagne di raccolta fondi per finanziare la ricerca. Nel 2012 Morby fu invitato a parlare alla Convention RI a Bangkok e l’anno successivo salì sul palco di Lisbona insieme a Tanzi. “Siamo travolti dal supporto che il Rotary ci sta donando, Dobbiamo purtroppo mandare a casa qualcuno perché le sale conferenze non sono abbastanza grandi”.
Michael Curren, un socio del RC Reading che divenne vicepresidente del CAF nel 2011, ha ribadito: “la gente continua

a dirci che l’Alzheimer ha infettato un dato villaggio o una comunità e ci chiedono cosa devono fare. A Bangkok, una donna sudamericana che stavano lottando grazie all’educazione al paziente, e un’altra persona, americana, ci raccontò che cercava di fare qualcosa. L’anno dopo, quando ci rincontrammo a Lisbona entrambe mi raccontarono dei loro sforzi nell’anno precedente e di come la condivisione del servizio attraverso il Rotary, gli abbia fatto fare una delle cose migliori della loro vita.” Nel 2013, grazie a Morby, Curren e altri soci rotariani, Il RI Board ha approvato l’Alzheimer’s/Dementia Rotarian Action Group (www.adrag.org). Lo stesso anno Morby divenne rotariano. C’era molto da festeggiare nell’ottobre del 2014, quando il CAF ha onorato il suo decimo anniversario con un simposio all’Harvard Club di Boston, nel quale Morby ha ricordato come solo 10 anni prima sull’Alzheimer vi erano conoscenze limitate mentre ora si era a un passo dalla cura. Nel 2005 il CAF lanciò l’Alzheimer’s Genome Project per avere una mappa e individuare le persone a più alto rischio, e per individuare quali geni possono impedire la manifestazione. Tanzi e il suo gruppo di ricerca hanno identificato più di 100 geni legati all’Alzheimer e più di 250 mutazioni genetiche che possono portare all'insorgere della malattia. Inoltre hanno compreso meglio l’evoluzione della malattia. I sintomi dell’Alzheimer impiegano dai 20 ai 30 anni per svilupparsi, afferma Tanzi, e si riconoscono tre distinte fasi: amiloide, complicanza, e infiammazione. La chiave sta nel capire come prevenire o trattare ognuna di queste fasi a differenti età e livelli di avanzamento della malattia, “trovare il giusto trattamento per il giusto paziente per il giusto momento”.
Un innovativo studio, pubblicato su Nature a ottobre, ha posto le basi per stabilire una cura per ognuna delle tre fasi. Usando le cellule staminali umane, Tanzi e il suo team hanno calcolato di poter far crescere cellule cerebrali in laboratorio, all’interno di speciali gel. In questa coltura si potrà far sviluppare e crescere le mutazioni dei primi geni che Tanzi aveva riconosciuto come responsabili dell’Alzheimer, mettendo a fuoco e osservando le conseguenze della deposizione delle placche della proteina beta-amiloide sul cervello.

Dove ho lasciato le chiavi di casa?
Vai a vedere l'ultimo film di Bruce Willis, è proprio bello, si chiama... ? Eppure ero sicuro di averlo messo qui? A quanti sono successi momenti come questi, in cui, solitamente quando si ha fretta, si cercano oggetti importanti, oppure si cerca di essere il più precisi possibili durante un racconto ad amici e il particolare, il nome, il luogo non riusciamo a ricordarlo e ciò poi condiziona tutto il successivo atteggiamento nella narrazione, per poi ritrovarsi, minuti o ore dopo, quasi illuminati nel ritrovare improvvisamente la risposta alla nostra interpellanza ai ricordi. Momenti di imbarazzo, a volte rabbia e sconforto, che si esauriscono velocemente ma che possono creare disagio, in quanto ci fanno perdere quell'efficienza e quella sicurezza a cui si è fortemente, e giustamente attaccati. Momenti che però passano veloci e che vengono velocemente rimpiazzati da altro, da nuove emozioni e sensazioni, e ai quali, in fondo, non si dà mai

troppa rilevanza, anzi vi è quasi una solidarietà comunitaria, soprattutto quando l'amnesia momentanea è dovuta a fatti o particolari di un dialogo conviviale, nel quale gli altri soggetti, riconoscendo il disagio che loro stessi hanno provato in altri momenti, sollevano il relatore dal compito di dare precisione al discorso fatto, rassicurandolo. Questa è l'esperienza comune che forse fa considerare il nostro cervello, e in generale tutte le funzioni legate ad esso, un oggetto oscuro, dai contorni non ben definiti, indipendente e incontrollabile, per cui quando le funzioni celebrali vengono intaccate o lese l'angoscia e il senso di impotenza aumenta vertiginosamente. E in tutto questo mondo, tra le più grandi paure, vi è la perdita delle funzioni di relazione sociale e di benessere nello stare con gli altri, vi è la demenza. La demenza, più il nostro corpo invecchia, e di conseguenza i suoi organi e i suoi sistemi e apparati, più risulta probabile,

e terribilmente vicina alla realtà delle persone. Nella sola Italia gli over sessantaquattrenni sono quasi 13 milioni (dato dell'ultimo censimento) e in questi la possibilità di fenomeni di demenza è tra il 5 e il 7% (a seconda degli studi che si prendono in considerazione) con tassi di incidenza che crescono con il crescere dell'età. Per cui quasi un milione di persone sono affette da demenza, e di queste, in particolare, la maggior parte è affetta dal morbo di Alzheimer. Uno stato psicofisico degenerativo che non ha ancora una reale cura né prevenzione, anche se gli studi del gruppo di Tanzi stanno facendo progressi enormi, e che ha solo possibilità di essere rallentato, monitorato e alleviato. Una perdita progressiva della propria autonomia, della propria capacità di pensiero, della propria incidenza sulla comunità che è un depauperamento insopportabile per la persona in primis, e per la società poi. Ma nonostante questo colpisca più di un milione di famiglie nel nostro Paese (circa 49 milioni a livello globale) la demenza è un dramma che troppo spesso viene affrontato con nessun strumento e supporto. La verità è che ci si vergogna di quello che sta accadendo, si cerca di negare i propri limiti, finché questi non diventano palesi, e a quel punto la reazione della collettività è spesso inadeguata. La perdita della memoria, delle capacità di relazionarsi tramite il proprio vissuto con i propri familiari e affetti, rappresentano i veri drammi e angosce del malato e dei suoi cari. È questa la sfera che realmente vien colpita, una malattia del genere non invalida una sola persona, ma tutte quelle che le sono legate, che vivono il lento e costante decadere di un individuo che hanno amato, e per cui non riescono a fare nulla. Un'impotenza frustrante che accresce con il passare e con il progredire della malattia, e a cui non si da il giusto peso e la giusta considerazione. La malattia

per cui diventa uno stato di malessere familiare, e di conseguenza comunitario. Nonostante questo, viene comunque sottostimata e poco supportata. Questo moto collettivo è la vera manifestazione della malattia, ed è anche su questo e per questo che nel corso degli ultimi anni sempre più studi e interventi cercano e vogliono coinvolgere tutta la sfera di influenze che gravita intorno al malato, per far si di prevenire le malattie accessorie che la demenza porta con se, soprattutto psicologiche. In questo quadro stanno nascendo e rendendosi sempre più importanti corsi di sensibilizzazione alla popolazione, vista sia come possibili malati, sia come interagenti con la malattia. Corsi che danno gli strumenti più utili e immediati al malato, ai familiari e a chi viene in contatto con la malattia, dal lavoratore al volontario. Questi cammini formativi percorrono i più svariati campi, dai più tecnici e medici, a quelli psicologici e relazionali, andando così a preservare dal pericolo burn out, coloro i quali vivono nella cerchia relazionale del paziente.
Un rischio subdolo e non riconoscibile ai più, che si manifesta con così tante sfaccettature, che senza un'autoanalisi forte e un supporto psicologico esterno, risulta difficile da evitare e affrontare. In tutto questo la sensibilità del mondo rotariano nel corso degli anni non è mancata, nè sono mancati service a favore della propria comunità di appartenenza, sono stati introdotti e portati avanti per alleviare e informare sempre più, per mettersi a disposizione in casi di reale bisogno della società. In queste pagine potrete leggere di alcuni progetti, tra i tantissimi attivati, che recentemente sono stati realizzati dai club di tutta Italia. Service che non risultano essere gocce in un mare in cui una nave è ormai alla deriva, ma solidi porti di ristoro e rifugio per chi deve affrontare questo burrascoso viaggio.

Il Club ha voluto realizzare um service con orientamento socio-sanitario, per richiamare l’attenzione di tutto il territorio sulla dignità della persona umana a volte compromessa da malattie neurodegenerative come l’Alzheimer o l’Autismo. Questo progetto è stato apprezzato e condiviso da tutti i soci rotariani che si sono impegnati per la realizzazione di tali service che, innovati durante quest’anno rotariano, sono già oggetto di programmazione per il prossimo anno 2015/2016 quando una nuova presidenza e un nuovo direttivo affronteranno tematiche socio-sanitarie che, per il successo già riscontrato, colmano lacune sociali di formazione e informazione per le famiglie che possono anche provare sentimenti di ansia, di paura, di solitudine, qualche volta anche di vergo-

gna nel dover confrontarsi con una malattia così degenerativa a livello cognitivo e personale per un loro congiunto. In questo contesto il 23 febbraio 2015, con il patrocinio del Comune di Santa Maria Capua Vetere, un convegno dal titolo “ALZHEIMER una sfida possibile” realizzato in collaborazione con l’Associazione di Promozione sociale Onlus “LA FENICE” con sede a Maddaloni.
Al convegno sono seguiti screening con visite mediche eseguite dal team di specialisti dell’associazione La Fenice e hanno visto un buon numero di partecipanti e considerato il grado elevato di interesse che ha suscitato questa patologia e relative tematiche sociali correlate.

27 febbraio, una giornata di grandi emozioni in un clima di totale serenità, nella sala del Caffè Alzheimer gremita per l’occasione della cerimonia di consegna del Videoproiettore da parte del Rotary Club di Fabriano e della presentazione del libro “L’Azzurro dei giorni scuri” di Maria Grazia Maiorino. “Il Club è onorato di mettere a disposizione le proprie forze per iniziative e progetti di questo spessore che toccano uno dei temi più attuali e delicati del momento” – ha evidenziato il Presidente Maurizio Marchegiani. Grandissima la soddisfazione manifestata da Cinzia Cimarra: “Un gesto che testimonia la grande sensibilità del club verso la nostra realtà costituitasi da pochi mesi”. “Quando nasce un fiore che sa di fraternità il Vescovo deve esserci – ha dichiarato il Vescovo Giancarlo Vecerrica – sono molto lieto di questa nuova realtà, nata proprio nell’anno delle Beatitudini”. L’Assessore

Giorgio Saitta ha messo in evidenza come negli ultimi anni sia cresciuta l’attenzione verso il morbo di Alzheimer, in particolare il sostegno e la formazione alle famiglie dei malati. “La Regione ha preso coscienza del forte impatto sociale della malattia – ha rivelato Ciappelloni – e questo è un fatto significativo. Bisogna iniziare a puntare sulla formazione”. La seconda parte dell’evento prevedeva la presentazione del libro “L’Azzurro dei giorni scuri”, un romanzo – diario che affronta il delicato tema del morbo di Alzheimer. Ad animare la lettura, con una prestazione di grande intensità, l’attrice Marzia Paoletti con l’accompagnamento musicale di Nino e Gianna Lamolinara e la “mascotte” Niccolò Oteri Di Bartolomeo. “La scrittura si è rivelata salvifica – ha dichiarato l’autrice – perché è riuscita a contenere tutte le emozioni, dalla rabbia al dolore, vissute in quel periodo”